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Jeux Viens à Vous Guilhem Gallart alias Pone

Certains d'entre vous le connaissent certainement pour être le producteur de l'un des plus grands groupes de rap français : La Fonky Family.
Il a bercé ma jeunesse par des titres comme Sans Rémission ou La Furie et la Foi.

Guilhem Gallart alias Pone est atteint depuis 2014 de la SLA, la Scérose Latérale Amyotrophique.
Totalement paralysé, il communique grâce à une poursuite oculaire lui permettant même de composer son dernier album "Kate and me" ou de réaliser un site sur sa maladie : La sla pour les nuls.

 

Guilhem ne mâche pas ses mots, que ce soit avec lui-même ou les soignants qu'ils soient aides-soignants, infirmiers ou médecins. 

Mon interlocuteur ayant les mots pour répondre, je décide donc de lui poser des questions sans concession sur son état de santé physique ou psychologique, sa famille, sa maladie, les soignants, l'islam et bien entendu la musique.  

 

A la fois guerrier, pédagogue et drôle, Guilhem a changé ma façon de percevoir les malades porteurs de cette maladie. 


 

 

1) Pone/Guilhem, bonjour, auriez-vous la gentillesse de vous présenter ?

Je suis pas trop fort pour ce genre de question. Je dirais que je suis marié et père de famille, musicien et atteint de SLA (sclérose latérale amyotrophique).


2) Ma seconde question porte habituellement sur ce que représente le jeu pour mes invités. Je vais donc la décliner pour vous.

Que représente la musique pour vous, et le fait de composer/jouer cette musique ?


C'est exactement ça, un jeu. Je prends la musique comme un jeu sérieux.

 

3) Alors soyons sérieux et reprenons les choses à la source.
Vous avez vécu de votre art : la musique. Une passion mais aussi un métier.
Pouvez-vous me raconter comment vous découvrez la musique, vos souvenirs, j'imagine d'enfance ; que vous fait-elle ressentir dans ces premiers instants et que vous apporte-t-elle maintenant que vous êtes malade ?


Je suis une personne sensible à tout ce qui concerne la création.

J'ai découvert la musique à la radio, un peu comme tout le monde.

Même si ça a été un élément important de ma vie, aujourd'hui ça l'est moins.



Ma prochaine question commençait ainsi :
"Je dois vous l'avouer, j'ai parfois du mal à comprendre comment il est possible d'accepter/de supporter une vie dans ces conditions. "

Et puis j'ai lu encore certains de vos articles et notamment ce dernier sur facebook qui se termine ainsi :
"tous les malades, gardez espoir, chaque jour qui passe nous rapproche de la découverte d'un remède.
D'autres diront que c'est déjà bien qu'on parle de nous, je suis pas d'accord, parlez de nous mais pas en disant des bêtises."

Vous avez une foi incroyable, un optimiste débordant, une force... une vraie et belle force.
J'allais être défaitiste, négatif mais je me dois de vous suivre dans votre force et donc de parler du futur.

 

4 A) Quels sont vos futurs projets dans les jours/mois/années qui arrivent ?

J'ai tout simplement un projet de vie jalonné d'objectifs tels que la musique, l'écriture, l'événementiel lié à faire connaître la maladie, faire des actions pour les malades avec mon association. Et continuer d'être heureux.


 

4 B) D'après vous, pourquoi les soignants vous refusent ce futur justement ? Pourquoi nous, soignants, pensons que votre vie est terminée, en phase terminale alors que vous pensez exactement le contraire Guilhem ?
Parce qu'il n'y a pas de guérison possible et que les médecins obsédés toute leur vie par cette guérison décident quelque part d'abandonner votre cas ?


Je pense qu'il y a tout d'abord des raisons faussement éthiques pour les plus dangereux d'entre eux, liées à d'obscures recommandations financières. Pour les moins mauvais, c'est qu'ils ont conscience que la vie avec une trachéotomie est pas évidente et demande une mobilisation majeure de la famille.

Je dis toujours à ceux qui me consultent à propos de la trachéotomie et des " négociations" avec le corps médical pour l'obtenir qu'il faut présenter un vrai projet de vie global. Autant technique et médical que familial et sentimental.

Un bon médecin à contrario ne laissera pas sortir un trachéotomisé sans ce genre de garanties.

 

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5) Je vous disais en OFF être parfois énervé contre les patients SLA dont je m'occupe notamment par l'extrême précision des demandes, certes justifiées mais qui demandent de la patience aux soignants que nous n'avons parfois plus en fin de journée par exemple. On vous apprécie autant qu'on peut parfois vous détester par moment.

5 A) Avez-vous déjà ressenti cet agacement des soignants, sans qu'il soit prononcé, mais dans les regards ou la respiration ?
Je vais avoir des mots durs mais avez-vous ressenti ce fait de gêner quelque part, qu'on vous fasse ressentir que vous auriez peut être dû "lâcher l'affaire" au lieu d'emmerder le monde par votre incapacité à vous débrouiller seul ?



5 B) Qu'auriez-vous envie de nous dire à nous soignants dans ces moments-là ? Doit-on vous parler de notre agacement, de notre fatigue ou bien réaliser plus de formations pour mieux comprendre, réaliser des exercices de relaxation nous aussi ?

Je comprends tout à fait qu'un soignant soit excédé par des demandes, pas toujours justifiées à ses yeux, d'un patient.

 

J'ai souvent ressenti cet agacement, mais surtout en institution ou en HAD (hospitalisation à domicile), mais ça reste marginal. Ça vient de personnels qui se sont trompés de métier.

 

Si un soignant éprouve une gêne lors d'une prise en soins, c'est peut-être qu'il y a une incompréhension quelque part.

 

Récemment on m'a dit que mon état était stable et qu'il ne nécessitait pas qu'on passe autant de temps en soins, ça vient du fait que la personne ne pense pas que les soins dit de confort ne sont pas de son ressort.

 

On entend parfois ça des soignants qui sont plutôt dans la technique, ou se voient comme tel. J'ai souvent cette discussion avec les docteurs qui travaillent avec moi, notamment un chef reanimateur et un chef urgentiste, on tombe d'accord que c'est surtout un manque de professionnalisme et d'empathie.



Beaucoup de soignants ont du mal à être toujours au top avec les personnes atteintes de SLA, souvent les patients atteints de cette maladie sont dispatchés sur les tournées d'HAD pour éviter les tournées trop lourdes physiquement et psychologiquement.
Pensez-vous qu'il existe au final peu de gens fait réellement pour ce métier ?


Au contraire, je pense que la majorité sont fait pour ça, du moins chez les infirmières et les AS (aides soignants) ; après le travail est différent post et pré trachéotomie, la psychologie du patient est très différente.

"à ce jour c'est la seule alternative."

 



6) Justement, c'est un point important que vous évoquez et qui semble essentiel à vos yeux : la trachéotomie. Vous dites d'ailleurs "Excusez-nous de vouloir vivre"
Chez les patients atteints de la SLA dont je m'occupe, aucun n'est porteur d'une trachéotomie mais beaucoup possèdent une VNI (Ventilation non invasive) que vous n'avez pas connu mais avec laquelle vous semblez sceptique sur votre site.



6 A) Je ne veux pas vous faire réécrire ce que vous avez déjà écrit mais si je devais parler à mes patients ou à l'équipe avec laquelle je travaille de la trachéotomie et de ce qu'elle vous apporte : la vie, une vie dont vous êtes heureux et que vous assumez, que voudriez-vous leur dire ?

Je vais essayer d'être uniquement technique car le reste est personnel. Il s'agit d'un dispositif, indolore et confortable qui pallie à la détresse respiratoire restrictive. C'est bien entendu un dispositif lourd qui nécessite une prise en charge spécifique.

 

Mais à ce jour c'est la seule alternative.

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Pone entrain de composer

Justement, j'aimerais bien avoir aussi votre avis personnel, que vous me parliez avec vos tripes sur cette vie que vous avez défendu pour la garder et semblez bouffer à pleines dents aujourd'hui.


Dans la mesure ou la trachéotomie est la seule option pour regagner une espérance de vie à peu près normale, il était pas question de s'en passer. Après il a fallu inventer une vie avec.

Vous changez les canules de trachéotomie et les sondes de gastrostomie dans ton HAD ?
Car tu sais, une sonde de gastro c'est super simple à changer, et ya pas de risque septique. Si ça peut éviter un transport c'est top.

J'ai monté une association dans ce sens, trakadom, avec des gros chefs de service réanimation et urgentiste.
Dis à ton chef de service que si vous changez pas les sondes tracheales ni les sondes gastro, avec tout le respect que je vous dois - vous êtes pas une vraie had. C'est des gestes simples, formez-vous en réa et en gastro. Vous éviterez un paquet d'infections, apporterez beaucoup de confort au patient et éviterez une sortie samu à 6000 euros qui ont souvent mieux à faire.

Moi c'est un chir gastro qui est venu faire le premier changement à domicile à notre demande. Il a montré à une ide et c'est parti de là. Bon on est tombé sur un super chir, très humain.

Si t'as un service gastro là où tu taffes, demande si tu peux assister à un remplacement de sonde. Ça prend une minute et c'est indolore.

Les gastro peuvent être changées à domicile par les ide, de toute façon aucun doc ne sait faire ça. La plupart du temps ce sont des infirmières de gastro qui font ça.

En revanche, la canule de trachéotomie, il vaut mieux qu'il y ait un doc pas loin, même si en réanimation c'est toujours les infirmières qui le font. Il n'y a que des urgentistes et des orl hospitalier, et encore, qui savent faire.
 

Après, pour aller plus loin, je pense qu'on ne devrait pas intégrer une had sans être passé par la réa ou les urge. Had ça veut bien dire ce que ça veut dire, si vous faites comme les libéraux, je ne vois pas vraiment l'intérêt.

"il est cuit donc passons aux palliatifs"

 



6 B) Je vais avoir des mots durs, mais est-ce que vous pensez qu'en France on laisse mourir volontairement des gens atteints de SLA ou les soignants pensent t-ils bien faire en abrégeant quelque part cette vie qu'ils considèrent comme souffrance en jugeant à votre place ?

Je ne pense pas qu'aucun soignant ne laisse volontairement mourir un patient, c'est un manque de formation.

 

Dans de nombreux esprits sla = il est cuit donc passons aux palliatifs



Vous parlez de cette vie qu'il a fallu réinventer. A travers votre famille j'imagine notamment.

7) Comment s'est reconstruit justement votre famille après vous avoir presque perdu ?
Vous disiez être plus fort maintenant.
Par quel sentiment, discussion êtes-vous passé avec votre épouse pour arriver à ce que vous semblez décrire maintenant comme une harmonie ?


Ca serait beaucoup trop long à exprimer, mais disons que ça tient du processus de deuil avec en permanence la notion du verre à moitié plein. Même si il n'y a qu'une goutte au fond.



Vous en auriez voulu à votre épouse si elle était partie comme cela arrive parfois ?

Je sais pas mais je suppose. Pour le meilleur et pour le pire ça a du sens pour moi.

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Guilhem avec son épouse Wahiba et ses 2 filles

 

 

La famille est un sentiment très ancré dans certaines communautés, celles africaines par exemple où la famille se mobilise très rapidement en cas de drame.

Après la déclaration de la maladie, avez-vous perdu soudainement des gens autour de vous, que ce soit familialement ou professionnement ?
Avez-vous redécouvert les vrais proches ?


Pas forcément.

Mais c'est vrai que c'est un révélateur fort qui m'a fait découvrir quelques amis en or.


Qu'est-ce qui a pu vous toucher justement comme geste de la part de vos amis ?

Je suis resté deux mois en réanimation et il y avait quelqu'un jour et nuit avec moi, notamment un ami.



8) Vous avez deux filles si je ne me trompe.
Pour avoir deux enfants également, nous savons tous les deux qu'ils peuvent parfois nous faire tourner en bourrique (pour être poli).
Vous dites sur votre site que vous gardez un rôle primlordial au sein de votre famille.
Comment garde t-on justement son autorité de père et à quelles difficultés êtes-vous parfois confronté de par votre situation ?


Et bien je dois dire que mes filles m'écoutent au doigt et à l'oeil.

 

Ma femme demandait à ma grande pourquoi tu écoutes davantage papa que moi, elle lui a répondu :

"Parce que toi tu fais pas peur"  :-D



Euh... Il vous reste pas une trachéo sous la main par hasard ? ^^

 

:-D 
 

Je t'envoie un système 

 

9) Plus sérieusement, vous expliquez que l'Islam vous a beaucoup aidé dans votre maladie.
L'islam subit de nombreuses attaques médiatiques depuis le 11 septembre et notamment sur la violence qu'il véhiculerait que ce soit dans le Coran ou la soit disant non remise en question des musulmans selon la sphère médiatique.

Pour avoir lu en partie le Coran, il y a effectivement certains textes forts, violents même, mais comme toutes les autres religions monothéistes.
Mais cette violence ou ce prosélytisme je crois que je ne l'ai jamais croisé autour de moi.
Comment vivez-vous ces critiques qui, j'imagine, doivent vous toucher ?

 

A vrai dire je fais pas attention à toutes ces attaques. Elles sont infondées dans la majorité des cas et émanent de personnes aux connaissances plus que superficielles. Chaque interprétation du coran nécessite une science et une contextualisation qui est rarement faite pour ne pas dire jamais.


Penses-tu que les représentants médiatiques de l'islam sont toujours bien choisis, je prends en exemple Hassen Chalghoumi qui parle au final très mal le français et ne donne pas à mon sens une bonne image de ce que sont les musulmans aujourd'hui en France ?
Avec ton épouse, sens-tu une réelle représentation des musulmans en France ?
Est-elle nécessaire selon toi d'ailleurs ?


Je pense qu'on est assez mal représenté effectivement. Idéalement il faudrait des érudits français mais ceux que je connais ne sont pas invités, ou ne veulent pas y aller.

Dans la mesure où il est souvent question de l'islam dans les médias il serait intéressant d'avoir des personnes qui savent de quoi elles parlent, mais je pense qu'il ne serait pas souhaitable qu'elles prennent part au débats polémiques. L'idée n'est pas de défendre l'islam en tant que tel quand il est attaqué, ce qui n'aurait pas de sens.

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Soutien au site de Guilhem :  La Sla pour les nuls

10) Tu utilises pour t'exprimer une poursuite oculaire que je n'ai vu que chez deux patients jusqu'ici dont l'un l'a obtenu juste avant son décès, son fils m'ayant parlé d'ailleurs signalé le prix : 17 000 euros.
Tu expliques que cet appareil peut être prêté par des associations mais j'ai l'impression qu'il n'est pas forcément connu des patients.

10 A) Ce prix te semble t-il justifié ou les fabricants de ce genre de machine connaissant l'importance cruciale de cet appreil en profitent ?


Ce prix est tout simplement scandaleux, avec 2000 euros ça suffit, et encore.



10 B) Penses-tu que les patients soient assez informés de ce qui peut les aider à bien vivre au quotidien même s'il me semble connaître ta réponse ?
 

Idéalement, il faudrait que tous les réseaux, palliatif, etc, soient informés des prix et des associations qui prêtent des dispositifs.

Il y a beaucoup de boulot.



11) Les gens ont bien trop souvent tendance soit à materner les personnes malades/handicapés soit à être trop sérieux avec eux, comme s'ils n'étaient pas capables de rire d'eux-mêmes ou qu'ils ne fallait pas les bousculer. 
Le rire est selon moi essentiel dans la prise en charge que j'ai avec mes patients et ils nous arrivent de nous charrier l'un l'autre comme je le ferais avec quelqu'un de mon entourage. 
Que voudrais-tu dire aux gens à ce propos qu'ils soient soignants ou non? 


Je pense comme toi. Je suis absolument contre la sacro-sainte règle selon laquelle on doit mettre une barrière avec le patient.
On dit souvent " ne sympathise pas, ne t'attache pas. S'il meurt tu vas souffrir ". C'est des conneries tout ça. S'il meurt tu pleures et tu fais ton deuil, c'est la vie, c'est comme ça qu'on se construit.

 

Tous mes infirmiers, infirmières, médecins, auxiliaires de vie sont mes amis et je suis le leur. Même des infirmières que j'ai connu en réa viennent me voir régulièrement, et le chef de service est maintenant un ami et associé. 

 



12) Parlons de ton dernier album, Kate and me, que j'ai beaucoup apprécié et que je récoute à l'instant où nous échangeons.
Il respire la sérénité que tu dégages. Il tend j'ai l'impression, tu me contrediras si je me trompe vers une sorte de Nirvana que tu souhaiterais atteindre jusqu'au point ultime de ta disparition.


Je ne vais pas aussi loin que ça.
Quand je fais de la musique je prends plaisir et je pense pas à ce que ça va procurer. À vrai dire je m'en fous un peu, c'est assez égoïste comme plaisir.
Même si après j'aime quand ça accompagne les gens dans leur vie.

C'est l'album de la maturité? :-p

Plus sérieusement, tu as envie d'en faire d'autres ? Souhaiterais-tu que des artistes y mettent leur voix en rapport ou non avec ta maladie ?


J'espère bien en faire d'autres oui.

C'est pas si important de parler de la maladie dessus.


Ca te saoule qu'on puisse t'en parler autant ?

Pas du tout.

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La pochette de l'album Kate and me réalisé par Pone via sa poursuite oculaire

13) Pourrais-tu nous parler d'une œuvre (littérature, musique, peinture...) ou d'un auteur que tu souhaiterais faire découvrir ou redécouvrir à mes lecteurs ?

Pourquoi ne pas re-découvrir l'oeuvre de Kate Bush ?



Ton album m'a en effet donné envie de l'écouter.

14) Pourrais-tu nous parler de deux rencontres importantes à tes yeux dans le monde de la musique, l'une pour son côté professionnel dirons-nous et l'autre pour son côté humain ? L'un n'enlevant rien à l'autre et vice versa.


Professionnellement probablement Mario Rodriguez, qui est un ingénieur du son New Yorkais et qui a beaucoup travaillé avec nous. Il m'a fait réaliser à quel point la rigueur est importante dans ce métier.


Humainement, les membres de mon groupe assurément.



15) Notre entretien se rapproche de son terme, souhaiterais-tu évoquer un sujet que j'aurais oublié ?

Pas spécialement non



16) Les soignants ont parfois tendance à parler aux personnes atteintes de la SLA comme à des enfants.
Afin que tout soit clair, as-tu senti un ralentissement de ta pensée depuis que tu as cette maladie ou bien es-tu au contraire toujours aussi lucide et rapide d'esprit ?


Il n'y a rien qui change à ce niveau dans la sla classique. Il peut y avoir des complications liées à une démence frontale mais ça reste marginal.

L'infantilisation est assez banale chez les soignants vis-à-vis des patients avec ce type de pathologies invalidantes, c'est lié à un manque de formation. Même les médecins le font, au début avec les miens je disais en rigolant que la sla ne touche pas les fonctions orl !

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La Fonky Family 

17) As-tu réfléchi au fait si tu souhaitais programmer un jour ta propre fin pour différentes raisons qui te seraient propre ou laisses-tu la nature/dieu/un médecin aux mains sales en décider pour toi ?

Certainement pas.

Aujourd'hui mon état de santé est parfaitement stable et j'ai aucune raison de m'inquiéter. L'ensemble du corps médical qui m'entoure s'apprête à être avec moi pour toute la vie, après je suis à l'abri de rien comme tout le monde.

Ajouté à ça que je suis heureux et en paix, je vais laisser faire.



Justement d'habitude ma dernière question est celle-ci, mais tu viens d'y répondre je crois !

18) Guilhem es-tu heureux ?


Je voudrais pas entrer dans une philosophie de comptoir mais je pense que le bonheur durable n'est pas accessible sans la paix du coeur.

J'ai découvert celle ci grâce à la maladie, elle me rend heureux.



19) C'est malheureusement la fin de cet entretien. Guilhem, quand tu partiras définitivement, que souhaiterais-tu que l'on retienne de toi professionnellement mais surtout humainement ?


Je ne me pose pas ce genre de question. Mais si c'est une épitaphe que tu veux, la mienne sera celle ci :

 

" je m'en bas les couilles d'être mort"  :-D


 

Merci à toi Guilhem pour ta sincérité, ta musique, ton livre et le temps pris.

Eh, on se check de l'oeil?!   :-) 

 

Mdr
 

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Pour ceux qui souhaiteraient en savoir plus sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, le site de Guilhem et pourquoi pas acheter son livre

http://laslapourlesnuls.com/presentations/

Son dernier album, téléchargeable gratuitement mais également disponible à la Fnac

http://kateandme.73bpm.com

 

Pour ceux qui souhaiteraient soutenir mes entretiens, voici ma page tipeee,  même un petit geste fait plaisir et vous pourrez contribuer à d'autres interviews réalisés sur des festivals (Cannes, Paris est ludique, Essen...) : 

Ma page Tipeee 
 

Merci à mes Tipeeeurs de me soutenir  : Arnaud Urbon, Bruno Faidutti, Emilie Thomas, Nicolas Soubies ,Virgile De Rais, Pierre Rosenthal, et Ludikam! 

 

Pour ceux qui souhaiteraient découvrir les précédents entretiens, mes animations ou suivre ma page facebook  : 

http://www.facebook.com/jeuxviensavous/
 

Saison 1

Yves Hirschfeld
Benoit Forget
Bruno Faidutti 1ère partie
Bruno Faidutti 2ème partie
Naiade
François Haffner 1ère partie
François Haffner 2ème partie
Pierô Lalune
Timothée Leroy
Mathilde Spriet
Sébastien Pauchon
Tom Vuarchex
Vincent Dutrait 1ère partie
Vincent Dutrait 2ème partie
Christophe Boelinger 1 ère partie 
Christophe Boelinger 2ème partie
Régis Bonnessée
Roberto Fraga 1ère partie
Roberto Fraga 2 ème partie
Cyril Demaedg
Bruno Cathala 1 ère partie
Cyril Blondel
Bruno Cathala 2ème partie
Yahndrev 1ère partie
Yahndrev 2ème partie
Emilie Thomas
Sebastien Dujardin
Florian Corroyer
Alexandre Droit
Docteur Mops 1ère partie
Docteur Mops 2ème partie
Arnaud Urbon
Croc
Martin Vidberg
Florent Toscano
Guillaume Chifoumi
Nicolas Soubies
Juan Rodriguez 1ère partie
Juan Rodriguez 2ème partie
Bony
Yannick Robert
Docteur Philippe Proux
Franck Dion 1ère partie
Franck Dion 2ème partie
Franck Dion 3ème partie
Yoann Laurent
Carine Hinder et Jerôme Pélissier
Dominique Ehrhard
Christian Martinez
Maxime Savariaud
Véronique Claude
Shadi Torbey
  

Saison 2 
 

Fabien Bleuze
Serge Laget
Djib 1ère partie
Djib 2me partie
Florian Sirieix
Farid Ben Salem 1 ère partie
Farid Ben Salem 2ème partie
Julien Lamouche
Jean-Louis Roubira 1ère partie
Jean-Louis Roubira 2ème partie
Philippe des Pallières 1ère partie
Philippe des Pallières 2ème partie
Julian Malgat Tome 1
Philippe Tapimoket 1ère partie
Philippe Tapimoket 2ème partie
Théo Rivière
Reixou
Nicolas Bourgoin
Natacha Deshayes
Gary Kim 
Emmanuel Beltrando
Tony Rochon

Thierry Saeys
Lia Sabine
Igor Polouchine 1ère partie
Igor Polouchine 2ème partie
Bernard Tavitian
Marcus 1ère partie
Marcus 2ème partie
Gaetan Beaujannot
Jean-Michel Urien
Michel Lalet 1ère partie
Michel Lalet 2 ème partie
Michel Lalet 3ème partie
Christophe Raimbault
Gaelle Larvor / Nam-Gwang Kim
Stefan Feld


Saison 3

Catherine Watine
Jean-François Feith
Nadine Seul 1ère partie
Nadine Seul 2 ème partie
Guillaume Lemery 1 ère partie
Guillaume Lemery 2 è me partie
Jérémie Fleury Tome 1
Aurore Matthey
Richard Garfield
Rémi Amy
Eric Jumel

Hadi Barkat
Roméo Hennion
Clément Leclercq
Blaise Muller
Claude Leroy 1ère partie
Claude Leroy 2 ème partie
Marie Cardouat 1ère partie
Marie Cardouat 2ème partie
Gabriel Nassif 1 ère partie
Gabriel Nassif 2 ème partie 
Grégoire Sivan

 


Saison 4 

Julien Sentis
Bertrand Arpino 1 ère partie
Bertrand Arpino 2 ème partie
Olivier Ruel 1 ère partie
Olivier 2 ème partie
Léonidas Vesperini 1 ère partie
Léonidas Vesperini 2 ème partie
Arnaud Demaegd
COMER